Légy elfogadó: a Pfeiffer-szindróma

Nagyon sajnálom őket, elég rémisztő... Nem tudom miért de engem az ilyen emberek inkább megijesztenek és megsajnálom őket, mintsem hogy kiröhögjem őket. Egyébként gratulálok a cikk írónak nagyon érdekes lett!

szegények sajnálom őket ...

Sajnálom őket.

Nagyon sajnálom azokat az embereket, akik ebben a betegségben szenvednek.

szegények nagyon rossz lehet nekik

Sajnálom az ilyen, vagy ehhez hasonló betegségben szenvedő embereket, nehéz lehet elfogadni ezt a dolgot. Főleg hogy sokan sajnos nem képesek nem csak a külső alapján ítélkezni. Hiszen ők is ugyanolyan emberek mint mi, intelligenciájuk átlagos vagy átlagon fölüli, tehát szó sincs semmiféle 'agyi betegségről'.
Igaz a bizarr kinézet gyakran eltaszító tényező másoktól, és sokan esnek abba a hibába hogy ezért kerüljék őket, holott megértésre és támogatásra van szükségük..
Tetszett a cikk, nagyon szépen van megfogalmazva és különösen tetszik az utolsó bekezdés is

Jo cikk lett de lehetett volna meg errol irni

Nagyon jó lett ez a cikk és sajnos csak most jövök rá, hogy az emberek nem látják azt amijük van ás nem örülnek neki csak többet és többet akarnak és ezek az embereke akik betegek kébzeljétek el mit élhetnek át...az egészen mást minta amikor például ultra moder telefont akarsz de nem kapod meg és kész vége most fáj a szivednagyon másabb...

Undorító dolog lenne ha valaki ezen nevetne... (pedig vannak olyanok) jó cikk lett!

nagyon jó és hasznos cikk lett
sg1992 egyetértek

Sajnos nem egy kellemes dolog, de a munkám azzal is együtt jár, hogy olykor összetalálkozom xy-szindrómás megbetegedésekkel. És a poén az, hogy három éve vagyok a dolgok sűrűjében, amelynek nyomán számomra egyszerűen felfoghatatlan. A két kezemen nem tudom megszámolni, hogy három hét alatt hány és hány ilyen összetett szindrómával találkoztam csak a csecsemő beles vagy éppen az újszülött/koraszülött intenzíven, vagy akár sima belgyógyászati osztályon. Megdöbbentő, hogy még az orvosok is sokszor széttárják a kezüket, hiszen ezek olyan genetikai eredetű megbetegedések, amelyekkel még a neonatológia - mint tudományág - sem igen foglalkozik. Én már annyi ehhez hasonló beteg gyermekkel találkoztam, hogy eljutottam odáig, nem érdekel, hogy fiú lesz vagy lány, csak legyen egészséges. Egyébként a Down-szindrómások és az autisták nagyobb számmal fordulnak elő, így tehát ők sokkalta kirekesztettebbek, mint egy Pfeifferes beteg. (kép alapján egyébként Downost mondtam volna, hasonlóak az arcvonások) Valamint mind szép és jó, hogy legyünk elfogadóak, toleránsak etc., csak itt szerintem nagyobb annak a pronlematikája, hogy a szülők többsége általában lemond róla. Hiszitek vagy sem, de így van. Számtalan gyermekkórház számtalan fekvőosztályán fordultam meg, és az ilyen ritka szindrómások többsége árva. Amin legutóbb kiakadtam az egy olyan beteg gyermek, akinek anyucija és apucija Jehova tanúja. Nem engedtek semmilyen operációt, mert, hogy a vallásuk tiltja. Erre akkor kaptak észbe és kérték volna a kezelést, amikor már túl késő lett. A gyereken segíteni már nem lehet, hiszen elhanyagolt agyi eredetű (vízfejűség, ha esetleg valakit érdekel) elváltozása van. Mit csináltak a kedves szülők? Hát persze, hogy lemondtak róla! Szerintem az emberek többsége elfogadó és toleráns a szindrómás betegekkel szemben, így tehát azon a véleményen vagyok, hogy nem minket kéne győzködni ezzel kapcsolatban, hanem sokkal inkább a szülőket. Magyarországon rengeteg szülő (tisztelet a kivételnek!), ha ilyen gyermeket szül, lemond róla, amit én speciel nonszensznek tartok. De hát nem vagyunk egyformák. Egyébként fenomenális cikk volt, köszönet érte! Jó volt kis szakmás újdonságot is olvasni.

erről a betegségről már halottam,de ebből a cikkből többet megtudtam róla...szóval jó,hogy ilyen hasznos cikket olvashatunk és nagy respect az ilyen betegséggel küzdő embereknek is!

Az első képen a lány nem is néz ki annyira rendellenesen (mármint arcra, mivel végtagok nem látszanak) sok ilyesmi arcot lehet látni minden nap. Guglizni nem igazán merem, hogy néznek ki mások, mert meghalok ha rendellenes emberekről vagy állatokról látok képeket, de szerintem az ilyen embereket azok nem fogadják el akik fűbe fába belekötnek csak azért hogy jobban érezzék magukat mert azt hiszik körülöttük forog a világ, hát nekik ilyet lehet magyarázni.
Ha lelkileg olyanok mint mások akkor normális ember elfogadja őket

Erre azt az idézetet tudom mondani amit Clint Eastwood híres színésznek a filozófiája. Miszerint „Mindenki hagyja békén a másikat.”
Szerintem ezt kéne mindenkinek meg fogadnia. Jobb lenne a világ.

Sajos van amikor én is összerezzentem egy percre egy kissé rosszabb állapotú(szellemibeteg stb...)embereken de után rögtön el is szégyellem magam hiszen ugyanolyan emberek mint mi csak el kell őket fogadni!
És ami még nagyon fontos,hogyha valaki olyan lelkileg mint mi akkor ő is csak ember,nemde?!

Nagyon jó cikk lett. Sajnos nagyon sok ember van, akik nem hozzáértés nélkül kegyetlenül ítél.

érdekes cikk lett

Érdekes cikk, köszönet érte. Van, hogy pár embertől sokkal, de sokkal intelligensebbek. Szinte már irritál az olyan ember, aki valakit kiröhög/nem fogad el, legyen akár bármilyen baja, szindrómája, bármije. Legtöbb embernek össze kéne tennie a két kezét, hogy neki meg van mindkét keze és lába, egészséges és stb., nincs halálos betegsége.

Ugyanolyan emberek, mint mi. Utálom amikor valaki a külső alapján kezd el ítélkezni. Soha nem értettem hogy egy betegségben szenvedő ember miért kevesebb. Nem kevesebb, inkább több. Egyik barátnőm születésétől fogva mozgássérült. 3 (!!) iskolából utálták ki és végül eljött a mi iskolánkba. Csodák csodájára mi befogadtuk. Nagyon aranyos és kedves lány, gyönyörű lelke van.

Nagyszerű cikk. Nem értem az olyan szülőket, akik minél távolabb akarják tudni a gyeremeküket tőlük.. ők is ugyanolyan emberek. Én tuti nem csinálnék ilyet. Inkább ösztönözném a gyerekem, hogy barátkozzon vele/velük.
Egyszer a villamoson találkoztam egy hasonló betegséggel élő fiúval, akivel az anyukája volt. Kedvesen rájuk mosolyogtam. Nagyra tartom, hogy mennyi türelem, megértés és szeretet tükröződött az édesanyja szeméből a fia iránt. Mindenkinek megértőnek, kedvesnek kellene lenni. Akár beteg valaki, akár nem.. soha nem kellene másoknak olyanokat mondani, amik megbánthatják.